Sáng ngày 19/10/2019, tại trường ĐH Hoa Sen đã diễn ra opentalk “Hỗ trợ trẻ với Rối loạn tự kỷ – Góc nhìn liên ngành”. Đến tham dự buổi nói chuyện có Bà Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch Mạng lưới Người tự kỷ Việt Nam (Vietnam Autism Network – VAN), thành viên sáng lập viên cũng như quản lý điều hành trường Chuyên biệt Tuổi Ngọc; Bà Hà Thị Thanh Hương Tiến sĩ về Thần kinh học tại ĐH Stanford, Hoa Kỳ hiện là Giảng viên thuộc bộ môn Y Sinh, ĐH Quốc tế TP.HCM; Bà Bùi Hải Nguyên Chuyên viên phân tích hành vi hiện là Chuyên gia can thiệp cho trẻ có Rối loạn Phát triển tại Phòng Tham vấn Saigon Psychub: Bà Lê Thị Ngọc Lan Chuyên viên tâm lý tại Đơn vị Tâm lý nhi, Khoa Tâm Thể – Bệnh viện Quận Thủ Đức và đông đảo Giảng viên, sinh viên ĐH Hoa Sen cũng như quý phụ huynh có quan tâm.

Mở đầu buổi nói chuyện, bà Phạm Thị Kim Tâm đã có những chia sẻ về Mạng lưới tự kỷ Việt Vam – Vietnam Autism Network (VAN) và quá trình can thiệp cho con từ ấu thơ đến trưởng thành và nhu cầu về hỗ trợ từ cộng đồng.

Theo đó, VAN là tiền thân của các nhóm, câu lạc bộ phụ huynh trên một số tỉnh thành, sinh hoạt hàng tháng, liên lạc qua email, từ những năm 2005. Chính thức thành lập vào tháng 8/2013, với sự đỡ đầu của Bộ Lao động Thương binh xã hội và Liên Hiệp hội về Người khuyết tật VN. VAN ban đầu có 7 thành viên, đến nay đã có 42 thành viên. VAN là thành viên của Asean Autism Network gồm 10 thành viên.

Bà Tâm cũng cho biết ở Việt Nam, số trẻ em mắc chứng tự kỷ liên tục tăng qua các năm và ảnh hưởng sâu sắc đến chất lượng sống của mọi gia đình có con tự kỷ. Tự kỷ không có nguyên nhân nên cũng không có cách phòng ngừa. Mỗi trẻ tự kỷ lại không giống nhau, biểu hiện từ rất nặng đến rất nhẹ, nên việc chăm sóc, can thiệp và điều trị trở nên khó khăn và tốn kém, đa phần đều vượt quá khả năng kinh tế của gia đình. Vì vậy, rất nhiều trẻ vì khó khăn kinh tế mà không nhận được bất kỳ hỗ trợ can thiệp nào.

“Tuy tự kỷ khá phức tạp, song thực tế cho thấy, nếu trẻ được phát hiện sớm, can thiệp sớm, đúng cách và phù hợp, trẻ sẽ có những tiến bộ đáng kể, từ việc nâng cao khả năng tự phục vụ, nhiều trẻ có thể đi học, tìm việc làm và sống độc lập. Mong sao cộng đồng có nhận thức đúng đắn về trẻ Tự kỷ để tránh kỳ thị và tạo cơ hội cho trẻ được sống, học tập và hòa nhập xã hội. Mong có nhiều các tổ chức, cá nhân và cha mẹ trẻ Tự kỷ để cùng chung tay, góp sức giúp đỡ các con ngày tốt hơn”, bà Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch mạng lưới Người tự kỷ Việt Nam cho biết thêm.

Tại buổi nói chuyện, Bà Bùi Hải Nguyên Chuyên viên phân tích hành vi hiện là Chuyên gia can thiệp cho trẻ có Rối loạn Phát triển tại Phòng Tham vấn Saigon Psychub cũng đã chia sẻ về phương pháp ABA- phương pháp điều trị tự kỷ. Đây là một biện pháp tiếp cận khoa học nhằm hiểu rõ hành vi của trẻ. Các nguyên tắc trị liệu được ứng dụng cho những hành vi quan trọng mang tính xã hội. Biện pháp này được sáng tạo ra dựa trên các lý thuyết khoa học về hành vi. Đối với mỗi trẻ, ngay khi bắt đầu chương trình can thiệp, trẻ sẽ được đánh giá ban đầu để kiểm tra xem kỹ năng nào trẻ đã có, kỹ năng nào chưa có. Sau đó lựa chọn các bài tập, các tài liệu phù hợp với đánh giá ban đầu. Nội dung rèn luyện chung cũng như của từng buổi sẽ liệt kê từng kỹ năng trong mọi lĩnh vực (giao tiếp, xã hội, kiến thức, tự chăm sóc, vận động, chơi..) các kỹ năng này thường được chia nhỏ thành các kỹ năng thành phần và được sắp xếp theo trình tự phát triển, từ đơn giản đến phức tạp.

“Do trẻ tự kỷ bị rối loạn phát triển nên có rất nhiều khiếm khuyết: trí tuệ, giao tiếp, xúc cảm, tình cảm, ngôn ngữ, tự phục vụ… Thông qua giáo dục đặc biệt sẽ giúp trẻ hiểu và có kỹ năng hòa nhập xã hội, tăng cường khả năng giao tiếp, giúp nhận thức sự vật và hiện tượng xung quanh, hiểu biết và quan tâm đến những ứng xử tình cảm của người khác, tăng cao khả năng hội nhập cộng đồng. Những nước trên thế giới có nền giáo dục phát triển, việc giáo dục trẻ tự kỷ thường sớm hơn trẻ bình thường. Xu hướng hiện nay là giáo dục cho trẻ tự kỷ ngay sau khi đưa ra chẩn đoán. Việc giáo dục trẻ tùy thuộc vào khả năng nhận thức và hành vi của trẻ; mục tiêu, chương trình và phương pháp đều được thiết kế dựa vào mức độ trí tuệ của trẻ” – Bà Nguyên chia sẻ thêm.

Dưới góc độ là chuyên viên tâm lý tại Bệnh viện, Bà Lê Thị Ngọc Lan đã chia sẻ về vai trò của tâm lý gia trong can thiệp trẻ tự kỷ. Bà cho biết: Tự kỷ không phải là một căn bệnh, thế nên không có thuốc đặc dụng để chữa trị. Tự kỷ là một hội chứng. Một điều đáng quan ngại, ngày càng nhiều trẻ em mắc hội chứng này. Trẻ tự kỷ nhẹ nếu không được phát hiện chữa trị sớm và nhận sự chăm sóc đặc biệt thì trung bình chỉ có khoảng 20% các trẻ có thể nói và học được nhưng đương nhiên quá trình này sẽ khó khăn hơn, đặc biệt trong quan hệ xã hội, giao tiếp, kết bạn. Còn lại 80% các trẻ tự kỷ nhẹ tiếp tục trưởng thành và trở thành người lớn mắc hội chứng tự kỷ, kèm theo đó là biểu hiện chậm phát triển về cả tâm thần, cảm xúc, trí tuệ, đôi khi còn đi kèm triệu chứng động kinh, trầm cảm, lo âu, ám ảnh…làm giảm khả năng thích ứng, khó hòa nhập xã hội. Hiện nay, tại BV quận Thủ Đức, cũng đã xây dựng các bước để điều trị các trường hợp tự kỷ ở trẻ sau khi đã tham gia hội chẩn với bác sĩ nhi, bác sĩ tâm thần trong quá trình chẩn đoán. Sau đó, đánh giá mức độ phát triển của trẻ trên các lĩnh vực, và phối hợp với giáo viên giáo dục đặc biệt xây dựng chương trình can thiệp; Tham gia, theo dõi, lượng giá hiệu quả của chương trình can thiệp và đưa ra định hướng, mục tiêu can thiệp mới; Phối hợp với các tổ chức khác trong việc hỗ trợ trẻ (trường học); Phối hợp với các chuyên gia khác, Hỗ trợ và nâng đỡ tâm lý cho phụ huynh và gia đình.

Như vậy, ngoài việc là người trực tiếp can thiệp trẻ, các chuyên gia tâm lý cũng đồng thời trở thành cầu nối hữu ích giữa gia đình và các nhà trị liệu đa ngành để từ đó có sự phối hợp đồng nhất, đem lại kết quả trị liệu tốt nhất và hiệu quả nhất cho trẻ.

Bà Hà Thị Thanh Hương Tiến sĩ về Thần kinh học tại ĐH Stanford, Hoa Kỳ hiện là Giảng viên thuộc bộ môn Y Sinh, ĐH Quốc tế TP.HCM cho rằng: Tự kỷ là nhóm bệnh lý do những bất thường về mặt cấu trúc hoặc chức năng của não bộ. Nguyên nhân trẻ tự kỷ chưa được biết đến trong hầu hết các trường hợp, được quy cho là đa nguyên nhân, bao gồm yếu tố di truyền; não bộ có cấu trúc bất thường; do tác động của môi trường, hóa chất độc hại gây biến đổi gen, thần kinh; do mẹ mắc bệnh trong quá trình mang thai và do chịu một sốc về tâm lý, hoặc là sự tương tác của cả hai. Tự kỷ liên quan đến sự phát triển bất thường của não bộ và hành vi biểu hiện trước khi đứa trẻ 3 tuổi và có quá trình tiến triển không suy giảm. So với trẻ bình thường, trẻ bị tự kỷ thường ít tương tác xã hội, ít có cử chỉ giao tiếp, không chơi với bạn cùng tuổi, không chia sẻ hay quan tâm tới người khác; trẻ tự kỷ cũng chậm biết nói, hay nói nhại và hay có những phát âm vô nghĩa; có những hành vi kỳ quặc bất thường. Trẻ tự kỷ thường sống trong thế giới của riêng mình. Đa số trẻ không thích bị làm phiền, không thích chơi với các bạn cùng lứa tuổi và không thích làm điều mình không muốn. Nó đặc trưng bởi sự suy giảm trong giao tiếp và phản xạ xã hội, cũng như hạn chế và cư xử lặp đi lặp lại, đặc tính là sự độc lập của bất kỳ khiếm khuyết thần kinh dưới mức bình thường. Điều quan trọng nhất chính là phát hiện sớm tự kỷ và can thiệp hành vi vẫn là phương pháp hiệu quả nhất trong chữa trị tự kỷ.

Cũng trong buổi nói chuyện, có rất nhiều câu hỏi được đặt ra và chủ yếu đều quan tâm tới việc làm cách nào để gia đình chấp nhận có con em bị hội chứng tự kỷ và giúp trẻ hòa nhập được với cộng đồng. Bởi thực tế cho thấy, khi các phụ huynh đưa con tới trường, nhà trường xác định con họ đã mắc chứng tự kỷ nhưng gia đình hoàn toàn “bác bỏ”, hầu như ít khi có thái độ hợp tác cùng giúp con mình hòa nhập hoặc khi giáo viên chuyên biệt khuyên đưa trẻ ra trường bình thường để hòa nhập khi trẻ đã có nhiều tiến bộ thì giáo viên trong các trường bình thường lại thờ ơ, ít quan tâm đến những trẻ cần hòa nhập này.

Bà Bùi Hải Nguyên Chuyên viên phân tích hành vi cho rằng: Để giúp trẻ tự kỉ hòa nhập cộng đồng tốt hơn thì cần thiết phải có sự liên hệ mật thiết giữa phụ huynh và nhà trường về phương pháp và hướng tác động phù hợp với trẻ. Theo đó, giáo viên nên mạnh dạn trao đổi với phụ huynh, và giúp phụ huynh hiểu trẻ tự kỉ là một đứa trẻ bình thường và hoàn toàn có thể thay đổi tiến bộ được. Mặt khác cũng chia sẻ rằng trường học, bác sĩ tâm lí chỉ là nơi cung cấp cho bố mẹ những kiến thức, hỗ trợ và giám sát chương trình chăm sóc, giáo dục và trị liệu tại gia đình. Đồng thời, trao đổi với cha mẹ trẻ về những tiến bộ của trẻ khi ở trường, lúc về nhà, những điều chưa khắc phục được và bàn bạc, tìm ra phương pháp có lợi nhất cho sự phát triển của con. Để giáo dục trẻ tự kỉ có thể hòa đồng được với cuộc sống xã hội là cả một quá trình tác động lâu dài. Và giáo dục giúp trẻ hòa nhập không phải là việc đơn giản chính vì vậy cần phải có sự tác động kiên trì, tâm huyết từ thầy cô, bạn bè, cha mẹ và những người thân xung quanh trẻ.

Bà Lê Thị Ngọc Lan cũng chia sẻ thêm: việc xây dựng những trường, trung tâm thực hiện chức năng “chuyển tiếp” sau điều trị, giúp trẻ hòa nhập là công việc hết sức cấp thiết. Bởi nếu sau điều trị hiệu quả, trẻ lại thiếu môi trường học tập, hòa nhập thì cả quá trình điều trị trước cũng không còn tác dụng. Giáo dục hòa nhập không chỉ là đưa trẻ tự kỷ tới trường để học. Trẻ tự kỷ rất cần được hòa nhập trong giao tiếp xã hội như hiểu được ngôn ngữ hình thể, biết vượt qua mâu thuẫn trong quan hệ bạn bè, linh hoạt trong nhiều tình huống khác nhau… Nếu không có sự hỗ trợ từ nhà chuyên môn, nếu các thầy cô không được hướng dẫn rất cụ thể, trẻ tự kỷ sẽ không thể nào kết bạn, duy trì quan hệ bạn bè, khi đó “hòa nhập” chỉ còn mang tính hình thức.

 “Nói tới giáo dục hòa nhập, nhiều người chỉ nghĩ rằng đưa trẻ tự kỷ tới trường để học. Thật ra phụ huynh có thể thuê gia sư để dạy kiến thức cho con, họ chỉ không bao giờ “thuê” được môi trường học đường. Trẻ tự kỷ rất cần được hòa nhập trong giao tiếp xã hội, vốn đòi hỏi nhiều kỹ năng cực kỳ khó khăn cho người tự kỷ như hiểu được ngôn ngữ hình thể, biết truyền đi những thông điệp không lời, biết vượt qua mâu thuẫn trong quan hệ bạn bè, linh hoạt trong nhiều tình huống khác nhau… Nếu không có sự hỗ trợ từ nhà chuyên môn, nếu các thầy cô không được hướng dẫn rất cụ thể, trẻ tự kỷ sẽ không thể nào kết bạn, duy trì quan hệ bạn bè, làm sao có thể hòa nhập vào xã hội? Rồi trẻ sẽ tiếp tục cô độc một mình, chương trình hòa nhập coi như thất bại”. Thêm vào đó, hòa nhập, dạy nghề cho trẻ lớn bị tự kỷ cũng đang gặp rất nhiều khó khăn do chưa có một trung tâm nào chuyên về vấn đề này. Nhà nước cũng chưa có chính sách hỗ trợ nào đối với trẻ khuyết tật, đặc biệt là trẻ tự kỷ ở độ tuổi lớn được hòa nhập làm việc theo những mô hình đặc biệt. Chính vì thế, công tác “tiếp nối” trong điều trị, hòa nhập cho trẻ tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn, bà Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam cũng cho biết thêm.

Như vậy, có thể khẳng định, nếu như trẻ tự kỷ được kiểm tra, phát hiện và can thiệp sớm thì sự phát triển của trẻ vẫn có thể diễn ra tương đối bình thường, trẻ có thể hòa nhập được với cộng đồng xã hội. Điều quan trọng nhất là: Cha mẹ hiểu về con, đọc sách, học kỹ năng để có thể tự giúp con, hỗ trợ con hàng ngày. Mặt khác có thể nhờ đến các Trung tâm điều trị tự kỷ để được các giáo viên, chuyên viên trị liệu hỗ trợ đánh giá định kỳ khó khăn cũng như đánh giá theo dõi phát triển của con. Cho con đi can thiệp để được hỗ trợ tốt nhất gia đình phối hợp cùng các nhà trị liệu để dạy con về: Nhận thức, về ngôn ngữ, về các cách tương tác có hiệu quả hơn trong ứng xử và các mỗi quan hệ với người khác (gia đình, bạn bè, và trường học…) trong cuộc sống hàng ngày. Cha mẹ cũng nên thường xuyên cho trẻ tham gia các hoạt động vui chơi giải trí ngoài trời. Không nên nhốt trẻ trong nhà và cho tiếp xúc quá nhiều với điện thoại, TV – những thứ có thể khiến hội chứng của trẻ nặng hơn.

Chính vì vậy, trẻ tự kỷ rất cần tình yêu thương và sự quan tâm từ ba mẹ và người thân. Đừng mặc cảm, không chủ quan, không bỏ rơi trẻ. Và cũng đừng để cho ai kỳ thị trẻ. Ba mẹ hãy kêu gọi sự giúp đỡ của mọi người xung quanh, luôn ở bên con và giành thời gian dạy con, có sự quan tâm đặc biệt của mình để giúp con chiến thắng tự kỷ.

Bên cạnh đó, tự kỷ dù nhẹ hay nặng cũng là tổng hợp của các hội chứng, tình trạng suy giảm nhận thức, tương tác xã hội, ngôn ngữ cũng như khả năng giao tiếp, vì vậy công việc chữa trị cần một quá trình lâu dài, kiên trì, bền bỉ cùng với những phương pháp khoa học từ chuyên gia . Sự phối hợp chặt chẽ của cả cha mẹ, gia đình, giáo viên, cộng đồng.. thì mới có thể mang lại hiệu quả tốt, chứ không thể chỉ dùng thuốc chữa trị như các bệnh khác.